header4.jpg

Статьи о центре.

Печать
PDF

От печали до радости – всего один шаг

Газета "Северодонецкие Вести"

«Моя жизнь – тоже полосатая; только она не зебра, а радуга», – возможно именно эту крылатую фразу не однажды повторят нынешние воспитанники реабилитационного центра, занимающего одно крыло здания бывшего детского сада, расположенного в начале улицы Маяковского. В среду, 27 апреля, здесь состоялась презентация социального проекта Северодонецкого агентства развития громады «Создание зимнего сада и сенсорной комнаты для детей благотворительного фонда «Дети радуги»».

Как сказала корреспонденту председатель правления САРГ В.В. Попсуй, это первый этап сотрудничества, далее следует ландшафтное обустройство территории. Участниками данного проекта стали уже названный выше благотворительный фонд, станция юных натуралистов (директор Е.Н. Зельская) и частный предприниматель Ю.М. Ященко. Юрий Михайлович предоставил для этой акции отремонтированные помещения. Юннаты-волонтеры взлелеяли растения, затем вместе с детьми, которые проходят реабилитацию в одноименном центре, организованном фондом «Дети радуги», посадили их в зимнем саду и теперь помогают ухаживать. В.В. Попсуй вместе с руководством фонда на полученные в виде гранта средства закупили в Хмельницком – непосредственно на фабрике, чтобы исключить затраты на посредников, – специальное оборудование: сухой бассейн, массажные коврики, фонтан, сенсорную колонну, приспособления для отдыха, то есть то, что необходимо детям для их дальнейшего развития.

Реабилитационному центру «Дети радуги», оказывающему помощь юным жителям региона, страдающим аутизмом и сходными нарушениями психического и речевого развития, всего лишь год. Это один из пяти подобных центров в Украине и создан он по инициативе группы родителей, отчаявшихся в поисках полноценной коррекционной помощи их малышам. К сожалению, в то время, когда за рубежом разрабатываются специальные государственные стандарты и программы помощи подобным детям, позволяющие им благополучно адаптироваться в обществе и некоторым из них со временем даже освоить профессии, в Украине развитие таких ребят – преимущественно удел благотворительных организаций и энтузиастов.

Сегодня в центре «Дети радуги» проходят реабилитацию 17 детей, в очереди – не меньше (из Северодонецка, Лисичанска, Приволья). Сотрудники центра и готовы бы помочь большему количеству ребят, но физически не могут охватить всех нуждающихся в их помощи. Ведь здесь не так много специалистов: логопед, детский психолог, два коррекционных педагога-дефектолога, два специалиста по лечебной физкультуре (реабилитолога), музыкальный работник. Их усилия направлены на развитие коммуникативных (в том числе и речевых) способностей, формирование интеллектуальных и бытовых навыков детей, решение проблем поведения.

Ознакомившись с центром и его приобретениями, сделанными в рамках проекта, заместитель городского головы С.Ф. Терешин одобрил сотрудничество инициативных родителей, общественной организации и представителей бизнеса в решении значимых для громады вопросов. В городе работает пять внешкольных учебных заведений, где юные северодончане развивают  способности и разнообразные таланты, – отметил Сергей Федорович, – если эти ребята подружатся с воспитанниками реабилитационных центров «Лучик» и «Дети радуги» – выиграют все. У здоровых ребят постепенно сформируются милосердие и сострадание, толерантное отношение к тем, кто отличен от них. А у детей, в силу своих особенностей развивающихся иными темпами, расширится круг общения.

Приободрившиеся от такого внимания директор благотворительного фонда «Дети радуги» Наталья Евгеньевна Абрамова, директор реабилитационного центра Галина Константиновна Скаженик, председатель правления совета учредителей Татьяна Викторовна Соболева охотно делились новостями. А именно: о северодонецком центре уже прозвучала информация на радио «Свобода», второго апреля «Дети радуги» участвовали в научно-практическом семинаре по обмену опытом, приуроченному ко Всемирному дню распространения информации об аутизме. Встреча проходила в Киеве, в центре «Школа-сходинки» где ранее педагогический коллектив северодонецкого реабилитационного центра проходил стажировку. Напомним, подобных центров в Украине пять – в Киеве, Харькове, Львове и Северодонецке.

В чем же видят свои основные задачи инициаторы создания центра «Дети радуги»? Прежде всего, в конструктивном взаимодействии с государственными структурами, бизнесом и .общественными организациями в сфере правовой защиты детей, страдающих аутизмом и подобными нарушениями развития, в обучении их родителей, в развитии волонтерского движения в помощь семьям, столкнувшимся с этой проблемой. И, разумеется, в содействии ее научно обоснованному и корректному освещению в СМИ с тем, чтобы сформировать толерантную и благоприятную общественную среду для детей с аутизмом. «Их достижения менее заметны окружающим, но от этого не менее значимы, чем достижения других ребят.  Мы верим в наших детей и призываем всех неравнодушных людей поверить в них вместе с нами!», – подводит итог Татьяна Викторовна.

Лариса ГОРДЕЙ.

 


2 квітня – Всесвітній день поширення інформації щодо проблем аутизму

Радiо Свобода. - Оригинал статьи ТУТ

01.04.2011

Близько двох тисяч українських дітей хворіють на аутизм. Такими є оцінки фахівців щодо поширення цього порушення розвитку нервової системи. Воно впливає на здатність людини спілкуватися і жити в суспільстві. Аутизм позначається на інтелекті, але іноді інтелектуальні здібності хворих на цю недугу значно перевищують середній рівень розумових здібностей пересічних людей.

Аутизм виявляється уже в ранньому віці та розвивається протягом життя. Серед найголовніших симптомів для діагностики такого відхилення вчені називають так звану тріаду Лори Вінг: це складнощі в сфері соціальної взаємодії; порушення у сфері вербальної і невербальної комунікації; вкрай обмежений репертуар видів активності, інтересів та повторюваний репертуар поведінки.

Соціалізація можлива

Діти із цією формою психічного розвитку можуть говорити із особливою інтонацією, порушуючи тон і ритм мовлення. Вони переважно не застосовують жестів, рідко дивляться при розмові в очі, можуть не впізнавати себе в дзеркалі, не виявляти інтерес до людей навколо, не озиватися, коли їх кличуть по імені. Це – деякі із симптомів аутизму. Над тим, чому виникає аутизм, вчені продовжують дискутувати, говорить психіатр Володимир Погорілий. «Це окрема хвороба, фахівці здебільшого схиляються до того, що має вона генетичне походження. Інтелект в аутиста збережений. Якщо пам’ятаєте фільм «Людина дощу» – один із його головних героїв – старший брат - був аутистом, але мав феноменальні інтелектуальні здібності. Такі люди потребують спеціалізованої і довготривалої допомоги, аби адаптуватися в суспільстві. Якщо їм така допомога буде надана, то вони можуть бути долучені до суспільства. Деякі можуть працювати і створювати сім’ї».

Аутизм залишається мало вивченим в Україні, констатують фахівці. Але, як наголошує Володимир Погорілий, в останні роки ситуація із допомогою аутистам поліпшується. Хоча це – досягнення благодійних, а не державних центрів. «У нас цими питаннями стали займатися, на жаль, не так давно. Але створюються різні центри, я знаю, що в Києві є спеціальна програма. Але батьки мають оплачувати все самі, платити тренерам, психотерапевтам, які би працювали з дітьми».

Допомога держави

Різних проявів інвалідності існує дуже багато, і держава не має конкретної стратегії чи програми по кожному з них, зауважує голова парламентського комітету у справах пенсіонерів, ветеранів та інвалідів Валерій Сушкевич. Поки спеціальної державної програми допомоги аутистам немає. «Однак, деякі державні інституції все-таки побачили, що ця проблема існує. Наприклад, на рівні Міністерства охорони здоров’я є деякі галузеві документи, які орієнтуються на специфіку саме цього виду інвалідності», - підкреслює депутат.

Батьки дітей із аутизмом розповідають, що отримують від держави близько
восьмисот гривень на місяць. Водночас, таким батькам (передусім матерям), часто доводиться кидати роботу або працювати неповний день, бо весь час треба приділяти дитині. А за консультації, допомогу фахівців треба платити чималі кошти. Адже таку допомогу доводиться отримувати лише в приватних центрах.

Валерій Сушкевич вважає обсяг допомоги інвалідам дитинства недостатнім. «Це невеликі гроші. Тут є суттєвий момент: у вересні минулого року парламент не прийняв пропозицію про те, щоб не знімати грошову надбавку сім’ям, в якій є дитина з інвалідністю, навіть якщо матуся або батько працюють. Парламент не проголосував за цю норму. І якщо батьки працюють, то надбавка на догляд за дитиною не виплачується. Це абсолютно ненормально, бо це штовхає незабезпечену сім’ю на інтернатний варіант утримання дитини з інвалідністю».

Діагностика, навчання та терапія

У Сполучених Штатах на навчання однієї людини з аутизмом витрачають
понад 40 тисяч доларів на рік. В Україні ж зараз не робиться практично нічого, що залежить від держави, зазначає одна із засновників благодійного фонду для дітей з обмеженими можливостями в місті Сіверськодонецька, Тетяна Соболєва. В Україні немає жодного державного терапевтичного чи навчального закладу, бракує методик навчання та адаптації цих дітей.

Тож вирішення всіх проблем покладається на батьків, стверджує Тетяна Соболєва. «Повинні бути корекційні групи в садочках, корекційні класи в школах. На жаль, це все рідкісне явище. Тому ми зробили те, що ми зробили – створили наш центр». В консультаційному центрі для дітей-аутистів займається 17 малюків від 4 до 10 років, і всі заняття проходять індивідуально, розповідає Соболєва. Очолює заклад логопед Галина Скаженик, також у ньому працюють педагоги-дефектологи, спеціалісти з лікувальної фізкультури, реабілітологи (які займаються тілесно-сенсорною терапією), дитячий психолог і навіть вчитель музики.

Окрім навчання, велике значення в адаптації дітей із аутизмом має рання діагностика. Адже приблизно 60% таких дітей, реабілітацію яких починають у віці 1,5-3 роки, мають змогу піти до загальноосвітніх шкіл, розповів Радіо Свобода Ігор Марценковський, провідний дитячий психіатр Українського інституту соціальної і судової психіатрії та наркології. «Якщо ж діагностика розладу відбувається пізніше, десь у 5-6 років, то 60-70% таких дітей матимуть помірну розумову відсталість і внаслідок поведінкових розладів не зможуть відвідувати навіть допоміжні школи. За останні роки ми маємо певний прогрес в цьому плані, все більше і більше таких дітей вчаться в загальноосвітніх школах. Є такі діти зараз і серед старшокласників», - наголосив фахівець.

За останні 10 років кількість людей із аутизмом у світі збільшилася в сотні разів. У деяких державах цю форму психічного розвитку має кожна трьохсота дитина. В Україні – одна із п’яти тисяч. Але поширення аутизму в Україні триває.

Центр  "Дети Радуги" - островок надежды.

В мае 2010 года в городе Северодонецке Луганской области образован благотворительный фонд «Дети Радуги». Учредителями нашего фонда стала группа инициативных родителей, которые отчаялись в поисках полноценной коррекционной помощи для своих детей. Это семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, с тяжелыми психиатрическими диагнозами – задержка психоречевого развития, эпилепсия, аутизм, генетические заболевания, травмы и заболевания, приведшие к поражению ЦНС, нарушения строения речевого аппарата, нарушения слуха.

Необходимость создания нашего фонда, по мнению учредителей, вызвана, главным образом, дискриминационным отношением  общества к детям с ограниченными возможностями. Кроме выплаты  пособия, государство мало что может предложить нашим детям. Задекларированные льготы практически всегда остаются лишь на бумаге. Официальная медицина предлагает нашим детям только медикаментозное лечение, причем не всегда оправданное и адекватное. В то же время необходимые и качественные препараты часто настолько дороги, что попросту не включаются в списки бесплатных лекарств и родители вынуждены оплачивать их самостоятельно. Медицинские обследования превращаются  для них в бесконечные бессмысленные походы по кабинетам, а заканчиваются обычно в стационарном отделении психодиспансера, где они вынуждены находиться месяц одни, без родителей. И чаще всего врачи после нескольких неудачных попыток обследовать интеллект такого ребенка, связанных, прежде всего со стрессовой ситуацией, в которой он находится, а также с собственным невысоким профессиональным уровнем (это особенно актуально для нашего региона), выносят вердикт – «умственная отсталость». Санатории, которые обязаны принимать на оздоровление всех детей-инвалидов один раз в два года, отказываются  обслуживать детей с психиатрическими диагнозами.  Наши дети  лишены права на посещение дошкольных и общеобразовательных учреждений; на участие в детских мероприятиях и праздниках; их не желают видеть даже на детских площадках. Мы  постоянно и повсеместно сталкиваемся с таким отношением.  Мы устали от этого. Мы хотим  изменить  ситуацию.

Целью создания благотворительного фонда «Дети Радуги» является защита прав детей с ограниченными возможностями на образование, качественное медицинское обслуживание; привлечение специалистов к работе с детьми и родителями; просветительская работа в обществе; создание оптимальной психолого-педагогической среды для развития детей с ограниченными возможностями.

Во всем цивилизованном мире такие дети имеют доступ к раннему воздействию и полноценному коррекционному обучению, благодаря чему в дальнейшем имеют все возможности благополучно существовать в социуме. Преследуя именно такую цель, нашим фондом был создан консультационный центр, в котором работают специалисты, имеющие опыт коррекционной работы – логопед, детский психолог, педагоги-дефектологи, специалисты по лечебной физкультуре, по музыкальной терапии. Воспитанники нашего центра,  в большинстве случаев, имеют тяжелые речевые проблемы, многие не говорят вообще. Так вот, задача нашего центра  - заманить детей с аутизмом, эпилепсией и другими заболеваниями в наш мир, мир речи и общения, а потом осторожно захлопнуть за ними дверь, чтобы они не смогли вернуться в свой замкнутый мир и каждый пойти своей дорогой.

Победы наших детей столь же реальны и впечатляющи, как и победы любого обычного ребенка. Они другие, но из-за этого не менее замечательные. Увидеть эти победы – непростое дело. Они не видны невооруженным глазом, особенно если к ним  подходить с меркой, приложимой к типичному развитию. Но если суметь посмотреть на мир глазами такого ребенка, научиться уважать его точку зрения, тогда эти победы и успех становятся заметными и приобретают смысл. Имеет значение не конечный результат сам по себе: - истинной мерой мужества и стойкости такого ребенка является отправная точка, с которой он начал путь к этому результату. Мы верим в наших детей, и призываем всех, небезразличных людей, поверить в них вместе с нами. Руководство фонда  заранее благодарит за поддержку и помощь и надеется на длительное плодотворное сотрудничество со всеми государственными и общественными организациями.